Оглавление

Введение

Глава I. Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями.

1.1. Причины, приводящие к инвалидности.

1.2. Основные направления семей с детьми-инвалидами.

1.3. Социальная защита детей-инвалидов

Глава II. Социальная реабилитация детей-инвалидов.

2.1 Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

2.2. Основные задачи семейного воспитания, где есть дети-инвалиды.

Заключение

Литература

Введение

Семья с ребёнком-инвалидом — это се­мья с особым статусом, особенности и пробле­мы которой определяются не только личност­ными особенностями всех её членов и харак­тером взаимоотношений между ними, но v-большей занятостью решением проблем ребен­ка, закрытостью семьи для внешнего мира, де­фицитом общения, частым отсутствием работ»» у матери, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, явля­ется наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Одна­ко ситуация, когда в семье есть ребёнок-инва­лид, может повлиять на создание более жёст­кого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вкупе с другими фак­торами, может изменить самоопределение се­мьи, сократить возможности для заработка, от­дыха, социальной активности.

Маленькие дети с недостатками развития живут не в изоляции. Семья, являясь для них первичным социальным окружением, сама по­гружена в более широкий социальный контекст.

Экологическая модель включает инди­видуальные параметры организма и особенно­сти среды вместе с социальными и психологи­ческими характеристиками в единую систему. Системно-экологический подход позволяет оценить возможности семьи выполнять функ­ции реабилитации, а, с другой стороны, по­нять, что не всё будет зависеть только от семьи.¹

Цель данной курсовой работы заключается в том, что бы рассмотреть социальную работу с семьями, воспитывающими детей-инвалидов.

Для достижения поставленной цели в работе решаются следующие задачи:

- показать проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями;

- рассмотреть социальную защиту детей-инвалидов;

- охарактеризовать систему социальной помощи семье, имеющие ребенка с ограниченными возможностями;

-раскрыть задачи семейного воспитания, где есть дети-инвалиды.

Объектом исследования является проблемы семей с детьми инвалидами.

Предметом –является основные направления социальной работы с семьями имеющими детей инвалидов

Гипотеза- Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными воз­можностями (ОВ) — главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, проф­ориентации. Когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёст­кого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций.

В данной курсовой работе были использованы работы- Антонова А.И, Олиференко Л.Я.,Шульга Т.И.,Холостова Е.И и др. В которых рассматриваются проблемы семей имеющих детей с ограниченными возможностями, основные направления семей с детьми-инвалидами, система социальной помощи семье имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

Глава I. Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями.

1.1. Причины, приводящие к инвалидности.

Согласно Федеральному закону РФ «О социальной защите ин­валидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181 «Инвалид — лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятель­ности и вызывающее необходимость его социальной защиты».

«Ограничение жизнедеятельности — это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять само­обслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и занимать­ся трудовой деятельностью», — поясняется в этом законе.

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвали­дов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «...значитель­ные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориента­ции, контролю за своим поведением, обучению, общению, игро­вой и трудовой деятельности в будущем».

Это определение вытекает из современной концепции Всемир­ной организации здравоохранения: поводом для назначения инва­лидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологиче­ской или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации.²

Социальная дезадаптация — нарушение приспособления индивида к изменившейся социальной среде, в отношении детей-инвалидов — в результате социальной недостаточности или социальной дис­функции. Это такое нарушение жизнедеятельности, при котором ребенок может выполнять лишь ограниченно или не может вы­полнять совсем обычную для его положения роль в жизни и в обществе в зависимости от возраста, пола, социального и куль­турного положения (в соответствии с номенклатурой социальной недостаточности, IV раздел Международного руководства по оцен­ке последствий болезни, ВОЗ, Женева 1989 г.):

• ограничение физической независимости (неспособность вес­ти себя независимо с другим лицом);

• ограничение подвижности (передвигаться во времени и про­странстве);

• ограничение способности заниматься обычной деятельностью;

• ограничение способности к получению образования, к про­фессиональной деятельности;

• ограничение способности к интеграции в обществе, не учас­тие во всех видах повседневной активности наравне со сверстни­ками.

Нарушение способности осуществлять ту или иную деятель­ность может быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным.

Особенностью современной патологии детского возраста явля­ется учащение перехода острых форм заболеваний в рецидивирующие и хронические, а также нарастание хронической патологии внутренних органов.

В развитых странах показатель детской инвалидности состав­ляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 млн. — дети и подростки. Число детей-инвалидов в Российской Федерации на начало 1998 г. составило 563,7 тысяч и продолжает увеличиваться (из них 57,7 % — мальчики, 42,3 % — девочки). Согласно государственному докладу 2000 г. «О положении детей в Российской Федерации» самая многочисленная группа — дети 10—14 лет (47,1 %), вторая по численности — дети 5 — 9 лет (29,4 %) и дети в возраскогда в семье есть ребёнок-инва­лид, может повлиять на создание более жёст­кого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Бте до 4 лет (14 %).

Инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов, впервые зарегистрированных в органах социаль­ной защиты, среди инвалидов до 39 лет — 55,6 %.

В связи с большой значимостью этой проблемы Генеральная Ассамблея ООН в 1982 г. приняла Всемирную программу дей­ствий по оказанию помощи «дезабильным лицам» (т.е. имею­щим ограничение жизнедеятельности и социальных функций), в которой важное место уделяется профилактике здоровья, на­чиная с раннего возраста. Ассамблея объявила 1983— 1992 гг. де­сятилетием инвалидов, день 5 декабря стал Всемирным днем ин­валидов, привлекая внимание мировой общественности к этой проблеме.

Слово «инвалид» в переводе с английского означает больной, неполноценный, нетрудоспособный, с латинского — «беспомощ­ный». В настоящее время постепенно утверждается противополож­ная точка зрения: инвалид — человек, имеющий определенные ограничения своих возможностей, который может достаточно ак­тивно участвовать во всех сферах социальной деятельности, дол­жен иметь равные права и возможности с остальными членами общества. Этому способствовало политическое движение во всем мире за независимость людей с ограниченными возможностями с 1962 г. как меньшинства, права и обязанности которого ущемля­ются, ограничиваются. В России также возрастает общественное движение людей с ограниченными возможностями на защиту своих прав на свободу выбора, самоопределение и открытый доступ к участию во всех сферах жизни общества.³

Такой подход необходимо учитывать при организации соци­альной работы, которая должна быть направлена на самоопреде­ление человека с ограниченными возможностями (ОВ) и стрем­ление самому управлять своими жизненными ситуациями. С 1996 г. детям после прохождения медико-социальной экспертизы при­сваивается статус ребенка-инвалида, дается медико-социальное заключение (форма № 080-у-96, утвержденная приказом МЗ и

МПРФ № 95 от 18 марта 1996 г.). В структуре детской инвалидности преобладают: психоневрологические заболевания (более 60 %) — это умственная отсталость, другие психические заболевания; за­болевания нервной системы (детский церебральный паралич, дру­гие органические повреждения центральной и периферической нервной системы). За последнее время, по данным государствен­ного доклада 1997 г. «О положении детей в Российской Федера­ции», отмечается рост врожденных уродств и заболеваний внут­ренних органов (до 20 %), заболеваний опорно-двигательного ап­парата (9—10 %), нарушений зрения и слуха (17 %).

У каждого десятого инвалида отмечается полная или частич­ная неспособность к самостоятельной деятельности, тяжесть рас­стройств и ограничение социальных функций.

Серьезного внимания требуют проблемы задержки нервно-пси­хического развития детей до 1 года (группа риска по развитию детского церебрального паралича); задержка умственного разви­тия, которая в 30 —40 % случаев в последующем приводит к неус­певаемости в школе, снижению трудоспособности, негодности прохождения срочной воинской службы.

Многочисленные исследования показывают, что ведущими неблагоприятными факторами, способствующими развитию ос­ложнений беременности и родов, не вынашивания, выкидышей, асфиксии и родовой травмы, перинатанальной энцефалопатии и т.д., являются: экология (высокий уровень радиации, химические вещества, в том числе соли тяжелых металлов, нитратов), шум, вибрация, физические излучения; вредные воздействия производ­ственных факторов, которые способствуют формированию врож­денных пороков развития, внутриутробной гибели плода. С 1995 — 1997 годов доля женщин, занятых на работе с вредными и тяже­лыми условиями труда, не уменьшилась (из государственного док­лада 1997 г. «О положении детей в Российской Федерации»).

Неполноценное питание беременной, высокое употребление жиров животного происхождения, недостаток кальция и ряда ви­таминов (фолиевой кислоты, тиамина, рибофлавина) приводит к рождению детей с малой массой тела.

Огромное значение для нормального вынашивания беремен­ности и рождения здорового ребенка имеет нервно-эмоциональ­ное и физическое перенапряжение.

Отмечается рост наследственной и врожденной патологии. Еже­годно в Российской Федерации рождается около 30 тыс. таких де­тей (по: «Проблемы семьи и детства в современной России» — растет детский травматизм, высок уровень заболеваемости ро­дителей, особенно матерей.⁴

1.2. Основные направления семей с детьми-инвалидами.

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными воз­можностями (ОВ) — главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, проф­ориентации.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ОВ увеличиваются. Жилье обычно не при­способлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м² полезной площади на одного члена семьи, редко — отдель­ная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобрете­нием продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебе­ли, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Се­мьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транс­порта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для ребенка с ОБ в таких семьях преимущественно плат­ные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процеду­ры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособ­ления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, орто­педическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а до­ход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Анализ показал, что среди семей с детьми с ОВ самый боль­шой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % ро­дителей произошел развод по причине рождения ребенка-инва­лида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэто­му к проблемам семьи ребенка с ОВ прибавляются проблемы не­полной семьи.⁵

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологиче­ских ресурсов родителей и родственников, а также от материаль­ных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспи­тания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопо­ниманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», до­рогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней ра­циональной позицией: последовательное выполнение всех инст­рукций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный работник должен опираться на по­зиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ОВ всегда тяжелый психологиче­ский стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство ра­стерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости боль­шего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помо­гают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ОВ.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других де­тей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются воз­можности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддержива­ется психологическим угнетением детей из-за негативного отно­шения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и по­нять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного се­мейного климата.⁶

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со сторолы окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокой­ствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здо­ровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВ практически не имеют возможности полно­ценных социальных контактов, достаточного круга общения, осо­бенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (напри­мер, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллек­та, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным труд­ностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, не­достаткам развития, в том числе нарушениям коммуникацион­ных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ОВ, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружа­ющих. В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рожде­ния на полную изоляцию от общества. В последнее время родите­ли с аналогичными проблемами налаживают между собой кон­такты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфан­тилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родите­лей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отно­шение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребен­ка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой пато­логией. Дети с ОВ обучаются в обычных школах, на дому, в спе­циализированных школах-интернатах по разным программам (об­щеобразовательной школы, специализированной, рекомендован­ной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация де­тей с ОВ должна быть ранней, этапной, длительной, комплекс­ной, включать медицинские, психолого-педагогические, профес­сиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное — научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно ра­ботать.

Нет достоверного специального учета детей с ОВ ни в государ­ственных органах социального обеспечения, ни в обществе инва­лидов. Отсутствует координация в деятельности различных орга­низаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде це­лей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социаль­ной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ре­бенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в меди­ко-социальной работе является решающим наряду со специали­зированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавлива­ется на 1 или 2 — 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тя­желые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).⁷

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) — стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преиму­щественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она ока­зывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлет­ворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тре­нажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, про­тезами, ортопедической обувью.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ог­раниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, пси­холого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворитель­ное оснащение медицинских учреждений современной диагно­стической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учрежде­ний восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоуст­ройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в дет­ских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

1.3. Социальная защита детей-инвалидов

Учреждения, обслуживающие детей-инвалидов. Дети-инвали­ды обслуживаются учреждениями трех ведомств. Дети до 4 лет с поражением опорно-двигательного аппарата и снижением умствен­ного развития находятся в специализированных домах ребенка Министерства здравоохранения РФ, где получают уход и лечение. Дети с нерезко выраженными аномалиями физического и умствен­ного развития обучаются в специализированных школах-интер­натах Министерства общего и профессионального образования РФ. Дети в возрасте от 4 до 18 лет с более глубокими психосоматиче­скими нарушениями проживают в домах-интернатах системы со­циальной защиты населения. В 158 детских домах-интернатах на­ходится 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками, половина из них — дети-сироты. Отбор в эти уч­реждения осуществляют медико-педагогические комиссии (вра­чи-психиатры, дефектологи, логопеды, представители социаль­ной защиты населения), осматривая ребенка и устанавливая сте­пень заболевания, затем оформляя документацию. На 1 января 1994 г. в 150 детских домах-интернатах находилось 31907 детей; их обучали по специально разработанным программам навыкам са­мообслуживания и труду с 12 лет. Овладевая некоторыми профес­сиональными навыками (швеи, плотника, санитарки-уборщицы, дворника, грузчика и т.д.), получали педиатрическую, невроло­гическую, психиатрическую помощь.

Дети, которые не могут обслуживать себя сами, находятся в специализированных домах-интернатах системы социальной за­щиты населения, нуждаются в уходе. В России всего 6 таких учреждений, где на 1 января 1994 г. находилось 506 детей от 6 до 18 лет.

Медицинская реабилитация оставляет желать лучшего. В реаби­литационных учреждениях дети обучаются по программе общеоб­разовательной школы. В соответствии с федеральной целевой про­граммой «Дети-инвалиды», президентской программой «Дети России» создаются территориальные реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями и тер­риториальные центры социальной защиты семье и детям.

В 1997 году в системе организаций социальной защиты дейст­вовало 150 специализированных центров, где находилось 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками и 95 отделений реабилитации детей и подростков с ограниченны­ми возможностями. 34,7 % этих учреждений занимаются реаби­литацией детей с детскими церебральными параличами; 21,5 % — с нарушениями умственного и психического развития; 20 % — с соматической патологией; 9,6 % — с нарушением зрения; 14,1 % — с нарушением слуха.⁸

Федеральная целевая программа «Дети-инвалиды», входящая в президентскую программу «Дети России», предусматривает ком­плексное решение проблем детей с отклонениями в развитии. Она имеет следующие задачи: предупреждение детской инвалидности (обеспечение соответствующей литературой, диагностическими средствами); скрининг-тест новорожденных на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, аудиологический скрининг, совершен­ствование реабилитации (развитие центров реабилитации); обес­печение детей техническими средствами для бытового самообслу­живания; укрепление кадров с систематическим повышением ква­лификации, укрепление материально-технической базы (строи­тельство домов-интернатов, реабилитационных центров, обеспе­чение их оборудованием, транспортом), создание культурных и спортивных баз.

В 1997 году в 70 регионах РФ действовали региональные про­граммы. В ряде регионов создавались квотированные рабочие мес­та для женщин, воспитывающих детей-инвалидов (Астрахань, Курск), в Москве создавались рабочие места для подростков-ин­валидов (профессиональное образование по 13 специальностям) и т.д.

В последнее время снизился уровень материально-технической базы детских домов из-за недостатка финансирования, приоста­новлено строительство новых детских домов.

Глава II. Социальная реабилитация детей-инвалидов.

2.1 Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъек­тами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юриди­ческой, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по при­обретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.

Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологиче­ского состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости — работой с окружающими.

Органы народного образования проводят обучение ребенка (со­ставление и коррекция индивидуальных программ, анализ каче­ства, организация общения ребенка со сверстниками), занима­ются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудо­устройства, оформлением в специализированные учреждения.

Органы здравоохранения берут на учет, составляют характери­стики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудо­устройству, санаторно-курортному лечению, оформлению доку­ментов, по медицинской технике, оформлением в специализиро­ванные учреждения, реабилитацией.⁹

Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра про­фориентации (профориентация ребенка с ограниченными воз­можностями).

Юрист дает консультации по вопросам законодательства и пра­ва, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической за­щите, вопросам трудоустройства и организации семейных пред­приятий.

Благотворительные организации, включая общество Красного Креста — материальная, натуральная помощь, организация об­щения; торговые организации — снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.

Городская и районная исполнительная власть занимается орга­низацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилита­ционных центров.

Соседи — частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.

Профсоюзы, турагентства организуют отдых и оказывают ма­териальную помощь.

Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными се­мьями для совместного решения проблем.

Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют непол­ный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Рос­сийской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имею­щим детей-инвалидов.

В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалида­ми, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».

Основные льготы и преимущества:

- бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;

• бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);

• дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основа­нии документов ребенка об установлении инвалидности. Родите­лям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социаль­ной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;

• 50 % скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;

• 50 % скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;

• согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;

• согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

Согласно разъяснению Министерства труда РФ и Фонда соци­ального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «О порядке предоставления и оплаты 4 дополнительных выходных дней в ме­сяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет», 4 дополнитель­ных оплачиваемых выходных дня для ухода за детьми-инвалидами предоставляются в календарном месяце одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) по его заявлению и оформля­ются приказом (распоряжением) администрации организации на основании справки органов социальной защиты населения об уста­новлении инвалидности ребенку с указанием, что ребенок не содержится в специальном детском учреждении, принадлежащем любому ведомству на полном государственном обеспечении. Ра­ботающий родитель также предоставляет справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнитель­ные оплачиваемые выходные дни в этом календарном месяце им не использованы. В случаях, когда одним из работающих родите­лей указанные дополнительные выходные дни в календарном ме­сяце использованы частично, другому работающему родителю в том же календарном месяце предоставляются оставшиеся допол­нительные оплачиваемые выходные дни. Указанные справки пре­доставляются из органов социальной защиты ежегодно, с места работы другого родителя — при обращении с заявлением о пре­доставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней. Сум­мирование дополнительных оплачиваемых выходных дней, пре­доставляемых для ухода за детьми-инвалидами, за два и более ме­сяцев не допускается.¹⁰

2.2. Задачи семейного воспитания, где есть дети-инвалиды.

Нельзя изучать ребёнка с ограниченны­ми возможностями в отрыве от семьи, и поэто­му надо воспринимать все типы ролей и меж­личностных взаимоотношений в связи «ребё­нок — мать — семья» (мать — отец, мать — ребёнок — инвалид, мать — здоровый ребёнок, отец — ребёнок-инвалид, отец — здоровый ре­бёнок, ребёнок — инвалид — здоровый ребё­нок). Эта микросистема находится в постоян­ном взаимодействии с другими микросистема­ми (медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).

Микросистема функционирует в кон­тексте экосистемы — это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная со­циальная, психологическая и практическая по­мощь может быть оказана семьям детей-инва­лидов группами поддержки. Такие группы мо­гут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктив­ные инициативы во властные структуры. Ассо­циации родителей детей с ограниченными воз­можностями не только имеют большое значе­ние в поддержке семьи — они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям.

В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосред­ственно, но которые могут опосредованно ока­зывать воздействие на семью: средства массо­вой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система об­разования.

Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и полити­ческие факторы. Это и влияние широкого со­циального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смот­рят на инвалидность своего ребёнка. Это и ха­рактер, и уровень ресурсов семьи. Это и со­стояние экономики, и политическая атмосфе­ра региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимае­мых в интересах инвалидов и их семей.

Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию се­мьи, а, с другой стороны, нужно создать усло­вия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными воз­можностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстри­ровать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в се­мье может быть выработана единственно пра­вильная установка — адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в раз­витии ребенка.

Подводя итог сказанному, можно сде­лать вывод — инициатива реабилитации ребён­ка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль обще­ственных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима.¹¹

Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограничен­ными возможностями и семьи — состыковка нисходящих и восходящих программ реабили­тации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролиру­ется главным образом государством, и ориен­тирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия ме­тодологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу.

Отсутствие общегосударственного под­хода в реабилитации семьи не стимулирует за­интересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инва­лидами и их родителями.

Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социаль­ных работников и представителей обществен­ных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисхо­дящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспече­ния; стимулирование усилий семьи по реаби­литации ребенка-инвалида; интеграция инва­лида и его семьи в жизнь местного сообщества.

«Обобщённый» психологический порт­рет родителей детей-инвалидов характеризует­ся выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робо­стью, подозрительностью. По своей инициати­ве родители редко вступают в контакт с незна­комыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их боль­ного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше спо­собствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных отноше­ний, распаду семьи, а неполная семья — это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноцен­ность, ущербность, подавляющуюся в виде пе­реживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социаль­ную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведени­ем, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального оп­ределения и его отношений с окружающими.

Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспече­ния платного ухода, медицинских консульта­ций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

Обобщая сказанное выше, можно ут­верждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, ко­торые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограни­ченными возможностями: высокий — с актив­ным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворе­ние потребностей ребёнка в признании, в са­мостоятельности, не ограничивает его в обще­нии и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

Если выбрана вторая стратегия, то ре­бёнку прививается специфический статус, ко­торый становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в призна­нии, любви, заботе, но существенно ограничи­вает его самостоятельность, развитие способ­ностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых ти­пов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль вос­питания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в пре­данности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него ини­циативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что ска­зывается на последующем приспособлении ре­бёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, вос­питательных возможностях, и они идут на по­воду желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности».¹²

Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недо­понимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассив­ное отношение к ребёнку подчёркнутой забо­той о его здоровье и материальном благополу­чии. В этих семьях нет тесного эмоционально­го контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.

Благоприятным типом семейного вос­питания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, ко­торые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если роди­тели хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной сто­роны, они являются окружающей средой, в ко­торой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работаю­щие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются со­хранными, то есть в какой-то степени совер­шенными и лучшим образом развитыми.

Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обу­чить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицин­ских знаний и раскрыть возможности их ис­пользования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ре­бёнка-инвалида становится сама семья.

Все услуги должны быть скоординиро­ваны таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов се­мьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребен­ка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении — забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, систе­мы социальной защиты населения. Сами роди­тели, общественные организации и объедине­ния должны воспитывать в обществе стремле­ние морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способст­вовать устранению всех препятствий, мешаю­щих успешному социальному развитию, обуче­нию, социальной адаптации и интеграции ре­бенка-инвалида.¹³

Заключение

Таким образом, в последние годы наметилась тенден­ция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умст­венными возможностями. Этому способство­вал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на регио­нальном уровне), определенная трансформа­ция массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в меди­цинском аспекте, динамичный рост числа цен­тров реабилитации детей с ограниченными возможностями.

Особое внимание уделяется социально­му обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг. К началу 2004 года в системе органов социальной защи­ты населения РФ действовало 305 специализи­рованных реабилитационных центров и 680 от­делений реабилитации в качестве структурных подразделений в учреждениях социального об­служивания семьи. В рамках федеральной це­левой программы «Дети-инвалиды» в 2001 году свыше 60 центров реабилитации детей с огра­ниченными возможностями получили необхо­димое реабилитационное оборудование и авто­транспорт.

Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родите­лей ребёнка-инвалида, особенно матери. Тес­ный эмоциональный контакт с матерью, начи­ная с первых дней жизни, её ласка и забота яв­ляются залогом полноценного психического развития любого ребёнка. Ребёнок — инвалид должен чувствовать, что близкие люди его лю­бят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь]

Но кто-то должен прийти на помощь и семье, ведь больной ребёнок является постоян­ным стрессовым фактором, особенно для мате­ри. Эмоциональные перегрузки вызывают опре­делённые изменения в ее поведении и здоровье, что отражается на ребёнке. Получается замкну­тый круг: болезнь, инвалидность ребёнка вызы­вает стресс у матери, а последствия стресса усу­губляют болезнь ребёнка.

Кроме того, хотелось бы отметить, что основная цель ранней социально-реабилитационной работы связана с обеспече­нием социального, эмоционального, интеллек­туального и физического развития ребёнка, имеющего нарушения, и достижением макси­мального успеха в раскрытии потенциала ре­бёнка для обучения. Другая важная цель — предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития. Третья цель состоит в том, чтобы адаптировать семьи, имеющие де­тей с задержками развития так, чтобы эти се­мьи могли удовлетворить потребности ребенка максимально эффективно. Социальная работа с семьей требует от профессионала отношения к родителям как к партнёрам, изучения спосо­ба функционирования конкретной семьи и вы­работки индивидуальной программы, соответ­ствующей семейным потребностям и стилям.

Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными воз­можностями (ОВ) — главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, проф­ориентации. Когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёст­кого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций.

Литература

1. Антонов А. И. Семья — какая она и куда движется // Семья в России. — 1999.-№ 1-2.-С. 30-53.

2. Василькава Ю.В., Василькова Т.А.Социальная педагогика. М., 2000.

3. Завет преподобного Серафима христианским супругам, родителям и детям. — СПб., 1997.

4. Кевля Ф. И. Семья и развитие личности ребенка // Семья в России. — 1997. — №2.— С. 78 —90.

5. Конституция РФ. — М., 1993.

6. Материалы IX съезда педиатров России и парламентских слушаний «Здоровье детей — проблема первоочередной важности» // Медицин­ская сестра. — 2001. — № 3 — С. 2 —4.

7. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В.Мардахаева. — М., 2002.

8. О положении детей в Российской Федерации: Государственный до­клад. — Калуга, 1997.

9. Отечественный журнал социальной работы. М., 2004. №3.

10. О положении семей в Российской Федерации 1994—1996 гг. — М., 1998.

11. Олиференко Л.Я., Шульга Т. И., Дементьева И. Ф. Социально-педагоги­ческая поддержка детей группы риска. — М., 2002.

12. Организация работы детской поликлиники с семьями группы соци­ального риска: Методические рекомендации. — М., 1987.

13. Основы социальной работы. — М., 1998.

14. Проблемы семьи и детства в современной России: Материалы научно-практической конференции: Ульяновск, декабрь 1991 г., ч. 2. — М., 1992.

15. Российская энциклопедия социальной работы. — М., 1997. — Т. 2.

16. Семья в новых социально-экономических условиях: Материалы на­учно-практической конференции. — Н.Новгород, 1998.

17. Словарь-справочник по социальной работе / Под ред. Е. И.Холостовой. - М., 1997.

18. Социальная работа в учреждениях здравоохранения. — М., 1992.

19. Социальная работа. — Ростов н/Д, 2000.

20. Справочное пособие по социальной работе. - М., 1997.

21. Теория и методика социальной работы. — М., 1994. — Ч. 1,2.

22. Феминология, семьеведение. — М., 1997.