Жизнь и выживание

У особо тяжёлых детей-инвалидов - слепоглухонемых, паралитиков - есть одна особо острая общая проблема, по крайней мере в России, представляющаяся неразрешимой. Это проблема перспективы взрослой жизни, и прежде всего - профессиональной подготовки и трудоустройства. А нерешённость этой проблемы полностью обессмысливает и учебно-воспитательный процесс.

Чему можно вообще научить таких детей? Чему из этого учить в первую очередь, с прицелом на взрослую перспективу? Что отвечать ребятам, когда они начинают задумываться - и неизбежно спрашивать у взрослых - о своём будущем, о своей послешкольной судьбе? А не сумев ответить на эти вопросы, что противопоставить суицидным настроениям самых успешных в учёбе, интеллектуально продвинутых ребят? (Чтобы возникли суицидные настроения, нужен высокий уровень осознания своих проблем, ясное понимание их неразрешимости. Основная масса слепоглухих до такого уровня интеллектуального развития не поднимается. Суицидные настроения - расплата за сколько-нибудь нормальный интеллект в условиях тяжкой инвалидности.)

Не знаю, какая судьба при Советской власти ждала тяжёлых паралитиков. Что касается сенсорных инвалидов (слепых, глухих, слепоглухих), то их профессиональная подготовка и трудоустройство почти полностью осуществлялись всероссийскими обществами слепых и глухих. Даже если инвалид работал вне системы ВОС и ВОГ, эти организации, как могли, поддерживали его. В ВОС, например, выделялись небольшие субсидии незрячим студентам и специалистам, - главным образом на оплату услуг чтеца. На очень льготных условиях, если не вообще бесплатно, распределялись магнитофоны. В ВОГ оплачивался сурдоперевод, по вполне доступным ценам продавались слуховые аппараты (сейчас эти цены недоступны почти ни для кого), а так же специальные телефонные аппараты с усилителями. Когда я воспитывался в Загорском детском доме, там для мальчиков действовала столярная мастерская, для девочек - швейная. Была кооперация с фабрикой игрушек, с местным учебно-производственным предприятием (УПП) ВОС, где мы зарабатывали пенсию по инвалидности, изготовляя кронштейны для кукольных глаз (фабрика игрушек) и булавки (УПП). Девочки что-то шили на швейных машинках, даже электрических. Для получения права на пенсию по инвалидности требовался минимальный трудовой стаж: годичный - при первой группе инвалидности, двухгодичный - при второй. Этот закон не уличишь в особой логичности: какой смысл ставить пенсию по инвалидности в зависимость от трудового стажа, когда речь идёт об инвалидности с детства? И если инвалидность такова, что никаким, самым примитивным, трудом на производстве стажа даже в один год не получишь, так этот инвалид и останется даже без минимальной пенсии? Взрослые воспитанники Загорского детдома в основном шли работать на местное УПП ВОС. Как и большинство ВОСовских предприятий в 70-е - 80-е годы, оно было электротехническим по приоритетному профилю. Ребята работали, например, на сборке штепсельных вилок, причём использовались электрические отвёртки. Позже они работали на конвейере - собирали какие-то платы.

При УПП возникло общежитие для наших выпускников. Общежитие считалось филиалом детдома, и работали там детдомовские же воспитатели. Многие воспитанники детдома уезжали к родителям, где устраивались на местные УПП ВОС и ВОГ. Кто мог самостоятельно передвигаться и пользоваться общественным транспортом - работал в цехах, а другие работали дома, где устанавливалось необходимое несложное оборудование. Надомникам с определённой регулярностью развозились по домам комплектующие и зарплата, одновременно забиралась готовая продукция. Таким образом, судьба почти всех слепых и глухих была предопределена - непосредственная или надомная работа на УПП. Если после ВУЗа инвалиду не удавалось устроиться по специальности, он тоже шёл на УПП или в аппарат ВОС (ВОГ). Слепые студенты и специалисты с высшим образованием объединяются в ВОС в первичных организациях при спецбиблиотеках. За членами этих организаций закрепилась аббревиатура РИТ - работники интеллектуального труда. В основном это музыканты, юристы, педагоги, программисты, научные работники... Трудоустраивались они чаще всего вне системы ВОС - кто где, смотря по специальности, - и всегда могли и могут рассчитывать на поддержку родной РИТовской первички, в пределах её, увы, более чем скромных возможностей.

И в ВОС, и в ВОГ была развитая культурно-просветительная инфраструктура - клубы, дома и дворцы культуры, различные творческие объединения. Можно было заниматься самодеятельным творчеством, так, что помимо работы на УПП - чаще всего достаточно монотонной, отупляющей, - жизнь могла быть вполне яркой, интересной, разнообразно насыщенной. Один такой самодеятельный слепой творец сказал мне в 1984 году: "Мы стараемся, чтобы не было пустоты".

В 90-е годы бороться с пустотой становится всё труднее и труднее. Рухнули налаженные производственные связи, многие предприятия фактически остановились, в том числе и в Сергиевом Посаде (бывшем Загорске). Содержать культурно-просветительную инфраструктуру стало не на что. Многие специалисты с высшим образованием были сочтены "неконкурентоспособными", потеряли работу по специальности, а на УПП количество рабочих мест сокращалось. Взрослые выпускники бывшего Загорского детдома, ныне Сергиево-Посадского реабилитационного центра слепоглухих, в общежитии оказались вынуждены существовать на грошовую пенсию по инвалидности. В самом Центре образовалась большая группа взрослых, которых некуда девать - по месту жительства родителей работы не стало.

Жизнь кончилась. Началось выживание, в том числе самого Центра.

Если бы не спонсоры, особенно немцы и американцы, Центр, пожалуй, прекратил бы своё существование. В Сергиево-Посадском центре благодаря спонсорам появились новые мастерские - в частности, художественные изделия из керамики. Вместо булавок стали делать мебельные гвозди. Большое общежитие для взрослых (на сто мест) и производственный корпус достроить никак не удаётся - нет денег. Как и у всех, у Центра большая задолженность за коммунальные услуги...

Медицинские противопоказания к той или иной профессиональной деятельности полностью соблюдать не удавалось никогда. Мой брат, инвалид с детства (олигофрения на уровне дебильности), вынужден был скрывать свою инвалидность, чтобы устроиться на какую угодно работу, в том числе абсолютно противопоказанную ему по состоянию здоровья (грузчик). В конце концов, он доскрывался до потери официального статуса инвалида, оставаясь, конечно, инвалидом на деле. Таких фактических инвалидов в России, наверное, никак не меньше, если не больше, чем "официальных". Производство булавок, а тем более мебельных гвоздей, вредно для осязания. Но эту крайне низко оплачиваемую работу предложить, кроме инвалидов, некому... Вообще слишком часто не до медицины - выжить бы.

В любом случае инвалидам нужна помощь в трудоустройстве. И чем тяжелее инвалидность, тем помощь эта должна быть значительней, активней. Большинство инвалидов просто не может найти себе работу самостоятельно. При слепоглухих рабочих обязательно должен быть переводчик (в Сергиевом Посаде это всегда был один из воспитателей Центра). Даже при самом доброжелательном отношении трудового коллектива слепоглухой всегда находится в некоторой изоляции. Мне лично пришлось, в конце концов, смириться с этим, как с данностью, - нервничать было бесполезно, получалось в итоге только хуже. Особенно тяжело на всяких массовых мероприятиях. Поэтому я предпочитаю при малейшей возможности везде налаживать индивидуальный контакт. Но общий уровень развития большинства слепоглухих слишком низок для осознания (во всяком случае, адекватного) всех этих проблем; даже полноценными субъектами индивидуального общения им стать не удалось. Поэтому довольно широко распространена антагонистическая модель взаимоотношений: более здоровые коллеги, сами-то не шибко культурные, держат инвалидов за "дураков", а те их - за "врагов". На почве такого антагонизма пышно расцветает своеобразный инвалидный "шовинизм" - групповая самоизоляция, родственная классовой и националистической.

Судьба ничтожного меньшинства инвалидов, получивших высшее образование и работу по специальности, всегда уникальна. Чтобы такая судьба стала возможной, требуется уникальное стечение многих обстоятельств. Если не на все сто процентов, то в значительной мере тут можно сказать спасибо "везению". Четверым воспитанникам Загорского детдома повезло.

Во-первых, трое из них - Наталья Корнеева, Юрий Лернер, Сергей Сироткин, - попали в детдом с момента его открытия в 1963 году. Четвёртый и самый младший, Александр Суворов, приехал в детдом 13 сентября 1964 года.

Во-вторых, всё тогда в детдоме было экспериментальным. Не было стандартных учебных программ - они были индивидуальными. Практически отсутствовала система отметок - они выставлялись разве что за контрольные работы, чуть ли не к концу учебного года (во всяком случае, почти не могу припомнить, чтобы отметки ставились в середине учебного года или в начале). Педагоги были в большинстве энтузиастами, ориентировались на фактический уровень знаний. В итоге нелегко было ответить на элементарнейший вопрос: "В каком классе ты учишься?" Смотря по какому предмету... По литературе, например, в десятом, по истории - тоже, по географии - в девятом, по биологии, по химии - в восьмом, по остальным предметам - примерно в седьмом, а то и в шестом... Я воспроизвожу свой собственный разброс. По сути, в каком я классе по какому предмету, определялось просто тем, учебником для какого класса школы слепых я в данный момент пользовался.

В-третьих, научное руководство учебно-воспитательным процессом осуществлял большой учёный, ставший к концу жизни доктором психологических наук, - Александр Иванович Мещеряков. Он заведовал лабораторией изучения и обучения слепоглухонемых детей в НИИ дефектологии Академии педагогических наук СССР (ныне - Институт коррекционной педагогики Российской академии образования). Лаборатория эта была создана профессором Иваном Афанасьевичем Соколянским, и все её сотрудники были его учениками, среди них - кандидат педагогических наук, кавалер ордена Трудового Красного Знамени, слепоглухая Ольга Ивановна Скороходова. Во главе детдома, фактически с 1967 года, стоял друг и ученик А.И.Мещерякова, тоже выросший в выдающегося педагога, Альвин Валентинович Апраушев.

В-четвёртых, к детдому было приковано внимание научной, а затем и более широкой общественности. Он вообще был создан по приказу Н.С.Хрущёва - "Открыть в двадцать четыре часа!" - которому Ворошилов доложил письмо Скороходовой о необходимости такого учреждения. Учёные же, пока был жив Мещеряков, оценивали значение Загорского детдома ни много нимало как "синхрофазотрона гуманитарных наук" (так отозвался о детдоме, если не ошибаюсь, Даниил Борисович Эльконин, и этот отзыв стал крылатым, облетел страницы периодической печати и более специальных изданий). Очень хотелось увенчать общий эксперимент, шедший в "синхрофазотроне", экспериментом по высшему образованию наиболее продвинутых воспитанников. Поскольку вся учебная работа в детдоме была ориентирована на фактический уровень знаний учеников, учёные добились в Минвузе СССР специального разрешения принять нашу четвёрку в МГУ тоже по фактическому уровню знаний, то есть не дожидаясь формального завершения нами программы средней школы. Вступительные экзамены мы всё же сдавали, но вне конкурса. Поскольку в детдоме нам не преподавали иностранного языка, нас от него освободили, также как от математики, преподавать которую слепоглухим студентам было просто технически невозможно без учебников и прочей необходимой базы. Нужно иметь высшее математическое образование, чтобы переписать рельефно-точечным шрифтом Брайля вузовский учебник по математике. А в издательстве "Просвещение" для слепых были изданы только школьные учебники, по которым мы в детдоме и учились. Слепые студенты могли воспринимать лекции по математике на слух. Мы такой возможности, понятно, были лишены. Насколько знаю, наше обучение на факультете психологии МГУ - единственная в мире попытка одновременного обучения целой группы слепоглухих. Этот опыт нуждается в специальном описании и подытоживании. Но А.И.Мещеряков умер в разгар нашей учёбы.

Доведшие дело до конца доктор философских наук Эвальд Васильевич Ильенков и декан психфака академик Алексей Николаевич Леонтьев тоже умерли в начале 1979 года, менее чем через два года после нашего выпуска. Подвести итоги оказалось некому.

Эксперимент начался в сентябре 1971 года. Первый учебный год ушёл на решение на ходу всевозможных организационных проблем. Очень быстро выяснилось, что даже с секретарями-переводчиками нам нечего делать на общих лекциях и семинарах. Была закуплена партия магнитофонов. Лекции стали записываться на магнитную ленту, а затем специально нанятыми незрячими студентами переписываться с фонограммы по Брайлю. Университет выделил две тысячи рублей в год на перепечатку специальной литературы - это десять тысяч брайлевских страниц в год. Чтобы стало понятнее, как это много, скажу, что деньги оставались, и на остаток мы могли заказывать себе перепечатку какой угодно дополнительной литературы. Хватало и на оплату переплетения книг. Заведовал образовавшейся огромной рукописной библиотекой автор этих строк. Для нас был специально сконструирован телетактор - прибор, позволяющий преподавателю обращаться одновременно ко всей четвёрке посредством клавиатуры обычной пишущей машинки. У нас под пальцами появлялась строка брайлевских букв и цифр. Каждый из нас мог ответить на вопросы преподавателя, печатая на клавиатуре брайлевской машинки и одновременно проговаривая то же самое голосом. Благодаря телетактору были возможны специальные семинарские занятия, которые с нашей четвёркой проводились у нас же в комнате. Преподаватели не жалели времени на поездки к нам для этих занятий. Иногда и экзамены сдавались так же, с использованием телетактора, - например, по социальной психологии, по физиологии анализаторов... Но обычно экзамены мы сдавали вместе со всеми. Тянули билеты, потом нам их читали дактильно (пальцевым алфавитом), мы записывали вопросы по Брайлю, готовились и отвечали.

ВОС выделило четыре субсидии на оплату индивидуальных секретарей. Секретарями становились обычно студенты-вечерники с нашего же факультета. Они сопровождали нас, переводили дактильно и по телетактору, а так же дополнительно переписывали нам литературу по индивидуальным интересам.

Обучение наше закончилось в июне 1977 года, и все мы были распределены в НИИ общей и педагогической психологии АПН СССР (директор - академик Василий Васильевич Давыдов), в лабораторию теоретических проблем психологии деятельности, которой заведовал друг Ильенкова и Давыдова, ныне тоже академик, Феликс Трофимович Михайлов. Тут-то сложности и начались.

Какую такую работу можно спрашивать с нас, никто себе не представлял. Ставок на секретарскую помощь по окончании МГУ нас лишили. Денег на перепечатку литературы не было. Президент АПН СССР Всеволод Николаевич Столетов, когда к нему со всеми этими техническими проблемами сунулись, отрезал: "Нечего в Академии создавать республику слепоглухих!" Получалось, что в виде ставки младшего научного сотрудника мы имели не зарплату, а как бы вторую пенсию по инвалидности. Я для себя решил, что если никто не знает, какую такую научную продукцию с меня (как и с остальных из четвёрки) можно спрашивать, то, значит, эту проблему я должен решать сам. Поскольку мне без зрения и слуха нечего делать в Ленинской библиотеке, а финансировать секретарскую помощь и перепечатку литературы Академия отказалась, обычная карьера теоретика для меня закрыта. Надо входить в науку со стороны практики, мобилизовав для её осмысления весь теоретический багаж, уж каким располагаю. И я напросился в Загорск, к детям. Впоследствии среди моих любимцев появились дети-инвалиды всех категорий, а так же здоровые дети. Я пытался передружить их между собой, и эти попытки назвал "совместной педагогикой". Свои организационные и бытовые проблемы решал, как мог, с помощью зрячеслышащих друзей, махнув рукой на оплачиваемых секретарей, которые, если время от времени и появлялись, почти все не работали, а только числились, занятые личными делами и вполне довольные тем, что я как-то умудрялся без их услуг обходиться. Без поддержки настоящих, бескорыстных друзей, список которых весьма велик, я не смог бы защитить кандидатской диссертации, затем освоить компьютер со специальной брайлевской приставкой, и в кратчайшие сроки защитить докторскую диссертацию. Тема кандидатской диссертации - "Саморазвитие личности в экстремальной ситуации слепоглухоты" (проанализирован личный опыт самореабилитации в течение всей жизни). Тема докторской - "Человечность как фактор саморазвития личности" (это по материалам совместной педагогики). А про компьютер - особо.

Пока генеральный директор корпорации "Эдванс" Николай Николаевич Никитенко не подарил мне брайлевский ноутбук "David-486" и универсальную компьютерную приставку "Inka", я более полутора лет ежедневно ездил в Центр компьютерных технологий ВОС. Генеральный директор Центра Сергей Николаевич Ваньшин во всём шёл мне навстречу, предоставил мне в единоличное распоряжение рабочее место, из месяца в месяц продлевая срок пользования. Работая в Центре от открытия до закрытия, я сделал всю докторскую диссертацию, подготовил к изданию книгу, написал ряд статей, не говоря уже о массе текущих рабочих материалов. С тех пор, как Никитенко сделал свой поистине судьбоносный для меня подарок, Центр поддерживает мою компьютерную технику в рабочем состоянии. Нет меры моей благодарности всем этим людям...

Благодаря компьютеру я впервые почувствовал себя действительно полноценной в плане творчества личностью. Теперь я мог сколько угодно редактировать свои тексты, распечатывать на зрячем принтере и обсуждать, имея в электронном виде то же самое, что в руках у моих зрячих коллег. Раньше я делал сначала брайлевские черновики, потом перепечатывал их на зрячей машинке, внося поправки, - и новый вариант рукописи был уже мне недоступен. Резко облегчился доступ к информации. Благодаря cd-rom иинтернету ко мне хлынул мощный поток самой разнообразной литературы - и "для души", и для работы. В интернете необходимую мне литературу "ловят" мои друзья - из-за отсутствия совместимой с моей специфической техникой просмотровой программы сам я пока охотиться в джунглях интернета не могу. Хотя в этих джунглях уже появился мой личный сайт (адрес - http://asuvorov.narod.ru), где мои материалы размещают мои друзья. Зато благодаря проекту "Гармония" и Региональной общественной организации инвалидов "Содействие социальной защищённости инвалидов" (РООИССЗИ) у меня с 9 апреля 2000 года появился "предбанник" интернета - электронная почта.

За короткое время резко расширился круг моего общения, оживились и упростились контакты с теми из старых моих друзей, у кого есть электронная почта. Само собой разумеется, по электронной почте ко мне тоже хлынул поток литературы. Компьютер с различными, какие необходимы, специальными приспособлениями - это мощнейшее, подчёркиваю, сверхмощное, средство творческой реабилитации любых инвалидов, любых категорий. Но сколь сверхмощное, столь и сверхдорогое. Однако, если общество заинтересовано в творческой полноценности такой многочисленной части своих членов, как инвалиды, - оно, общество, обязано сделать всё возможное и невозможное, чтобы компьютеры инвалидам были доступны в максимальной мере. Сами инвалиды в подавляющем большинстве своём оплачивать это поистине судьбоносное для них реабилитационное средство не могут (как не по карману оно и мне). Значит, необходима мощная - общероссийская и региональная - благотворительная инфраструктура, включающая в себя и государственные социальные службы, и общественные благотворительные организации, и коммерческие структуры, готовые направить часть своих прибылей на благое дело. Эта инфраструктура должна быть достаточно гибкой, чтобы в ней нашлось место всем, - от государства до частных лиц, - чтобы, следовательно, гигантский реабилитационный прорыв можно было осуществить поистине всем миром.

С 11 декабря 1996 года я работаю в Университете Российской академии образования, с ректором которого, академиком Борисом Михайловичем Бим-Бадом, меня познакомил ещё Ильенков 15 января 1975 года. По окончании мною психфака МГУ Борис Михайлович очень помог мне найти себя в науке. В течение ряда лет он терпеливо прослушивал мои рукописи, которые я читал ему вслух, и очень тактично подсказывал, как их исправить. Он же помог мне договориться и с Загорском, чтобы мне разрешили жить в детдоме неделями для общения с детьми. И опять после каждой поездки в детдом я читал ему свои дневниковые записи, а он подсказывал, как мне решать возникавшие с детьми проблемы. Сейчас он предоставил мне прямо-таки абсолютную свободу творчества. Если мне надо поехать к детям на Урал или ещё куда, он всегда с готовностью отпускает меня в командировку. Он понимает, что эти разъезды - основа всех основ в моей работе: без них мне просто не о чем было бы писать научные тексты. Остался я на полставки и в Психологическом институте РАО, где продолжаю работать в том самом научном коллективе, благодаря поддержке которого, стали возможны обе мои защиты. Коллектив этот - лаборатория психологии общения, развития и социореабилитации личности. Руководит ею академик Алексей Александрович Бодалёв. И ему, и каждому из коллег - моё отдельное спасибо и нижайший поклон...

Мне повезло. Мне всегда помогали.

Но дело в том, что людям вовсе не безразлично, в чём помогать. Мне помогали, потому что я сам всегда был одержим творчеством, увлечён и поглощён своей работой. Алексей Александрович Бодалёв как-то сформулировал это прямо: - Я всегда Вам буду помогать, потому что считаю Вас неординарным мыслителем... Какой я "мыслитель", ему виднее. Я же услышал в его словах главное - мотив помощи. Мне помогают потому, что я работаю, хочу работать, и сам активно всегда искал возможности работать, в тех условиях, уж какие были. То есть действовал по принципу: кто хочет работать - ищет повод, а кто не хочет - ищет причину. Я всю жизнь искал повод для работы, а не причину, чтобы не работать. И мне поэтому помогали и помогают так, что возможным оказывается невозможное...

Список литературы

Для подготовки данной работы были использованы материалы с сайта http://www.fio.ru/